Ob ich das nach dem nächsten Schub noch kann, ist ungewiß

uschi bökesch im rollstuhlKeine Krankheit gibt soviel Rätsel auf, wie Multiple Sklerose (MS). Für Betroffene ist es ein Weg in eine unbekannte Welt. Es passieren Sachen, die ihnen komplett neu sind. Plötzlich kann man nicht mehr richtig sehen, die Hand ist nicht mehr zu spüren und man kann nicht mehr laufen. Ist dieser Weg einmal beschritten, gibt es keine Umkehr. Angehörige und Freunde stehen der Situation meist hilf- und ratlos gegenüber.

 

Uschi Bökesch schaut aus ihrem Fenster auf den vielbefahrenen Moritzplatz. Hier war früher Westberlin zu Ende, heute ist er Kreuzbergs Ende. Ein paar Meter weiter in Richtung Osten beginnt der Stadtbezirk Mitte. Früher wohnte sie mitten in Kreuzberg, das gefiel ihr besser. Früher heißt, als ihr Leben noch in Ordnung war.

Uschi Bökesch ist seit frühester Jugend begeisterte Schlagzeugerin. „Du trainierst jahrelang, bis die Stöcke nur so springen, wie du willst, bis sie von allein wirbeln“, erzählt sie in ihrem Videotagebuch. Sie spielte in Bands, um Geld zu verdienen und in anderen, um ihre Leidenschaft auszutoben. Sie gab Unterricht in einem Jugendzentrum und hatte sich gerade einen Stamm an Schülern aufgebaut. 2004 flog sie mit den „Sieben Gabys“ nach Peking, um bei einem Musikfestival aufzutreten. Am Frankfurter Flughafen kaufte sie sich am Presseshop eine Zeitschrift, für die sie Testberichte geschrieben hatte. Da sagte sie sich: „Uschi, Du hast es geschafft!“ Sie verdiente durch ihre Arbeit soviel Geld, dass sie ihre Miete bezahlen und in den Urlaub fahren konnte, sie fand Anerkennung bei Freunden und Kollegen.

Irgendwann nach dieser Reise: Uschi Bökesch wunderte sich über die plötzlich in Scharren auftretende Anzahl von Zwillingen. In der U-Bahn, auf der Straße, im Supermarkt. Überall waren mit einem Mal Zwillinge zu sehen. Bis ihr bewusst wurde, dass in Berlin kein Zwillingstreffen stattfand, sondern sie alles doppelt sah. Dann fiel ihr auf, dass sie eigentlich auch schon seit einiger Zeit die rechte Hand nicht mehr so bewegen konnte, wie sie es gewohnt war. Einige Untersuchungen später stand das erschreckende Ergebnis fest: Sie haben Multiple Sklerose! Für Uschi Bökesch brach eine Welt zusammen. „Wenn ich aufhöre, wer bin ich denn dann noch?“ Als sie während der Basistherapie am Tropf hing, ließ sie ihr Schlagzeug auf die Bühne stellen, fuhr unter Schmerzen hin und tropfte nach dem Auftritt weiter. „Mit zehn Gramm Cortison im Körper groovt es sich aber nicht so gut.“

Multiple Sklerose ist eine chronische Entzündungserkrankung des zentralen Nervensystems. Wie in einer Schaltzentrale sind das Gehirn und das Rückenmark mit Nervenfasern verbunden, die elektrische Impulse weiterleiten. Und wie in der Schaltzentrale auch, sind diese Leiter durch eine Isolierschicht, dem Myelin, geschützt. Man kann sich das wie einen Draht mit einer Plastikummantelung vorstellen. Durch eine Entzündung beginnt der Draht sich zu erwärmen, das Plastik beginnt zu schmelzen und im schlechtesten Fall bleibt nichts mehr davon übrig. Die Entzündungen kommen zustande, weil Abwehrzellen falsch programmiert werden: Anstatt eindringende Krankheitserreger zu attackieren, greifen sie das Myelin und myelinbasische Eiweiße an.

In Deutschland leiden rund 120.000 Menschen an dieser Entzündungserkrankung des Zentralen Nervensystems. Sie tritt häufig zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr, aber auch nach Erreichen des 50. Lebensjahres auf. Pro Jahr erkranken zwischen 5.000 und 6.000 Menschen neu, der überwiegende Teil davon sind erwachsene Frauen. Multiple Sklerose ist nicht vererbbar, wohl aber besteht eine genetische Disposition, zum Beispiel bei Kindern, deren Eltern an MS leiden oder Zwillingsgeschwister, wenn ein Geschwister bereits erkrankt ist.

Innerhalb von drei Jahren durcheilte sie die Phasen eines MS-Patienten: Basistherapie – Chemotherapie – Reha – Rente. Für sie war dieser fulminante Anfang von Vorteil. Die Gehhilfe war für sie ein Hilfsmittel, mehr nicht. „Ich konnte besser laufen, damit. Und dann: Oh, ich brauche einen Rollstuhl. Ja, aber ich konnte wieder Konzerte besuchen. Jetzt komme ich nicht mehr alleine aus der Wohnung. Also brauche ich einen Scooter.“

Inzwischen ist sie umgezogen in diese Wohnung am Moritzplatz. Es gibt einen Fahrstuhl und sie kann mit dem Scooter bis in die Wohnung fahren. Trotz fortschreitender Krankheit hat sie sich wieder ein Stück Freiheit zurückgeholt. Mit dem Scooter fährt sie in den Südblock zum Abhängen. Der Südblock ist eine Gaststätte, in dem sie sich mit Gleichgesinnten trifft. Der Südblock ist für sie das Tor zur Welt, sozusagen. Er liegt am Kottbusser Tor, dort, wo Kreuzberg am kreuzbergischsten ist.

Wir haben ja nichts!

„Das blöde an der MS ist ja, dass man uns nicht ansieht, dass wir krank sind“, erklärt sie. Zumindest in der Anfangsphase hat sie damit recht, inzwischen sieht man ihr die körperlichen Unzulänglichkeiten deutlich an. Mit einer Freundin, die ebenfalls MS hat, macht sie sich über das Wortspiel lustig. „Weißt Du, wir sollten uns auf den Herrmannplatz mit Schildern ‚Wir haben nichts‘ stellen und Geld für Fischöl sammeln. Die Krankheit kostet den Betroffenen viel Geld, die Rente ist erfahrungsgemäß klein. Viele sind auf Unterstützung des Sozialamtes angewiesen. In der Beratung bekommen sie Broschüren mit tollen Ernährungstipps und ähnlichen Ratschlägen, nur wie das alles bezahlt werden soll, sagt ihnen niemand.

Uschi Bökesch hat die Lizenz zum Kiffen. Sie hat eine offizielle Genehmigung der Bundesopiumstelle in Bonn und darf sich Cannabis in der Apotheke kaufen. „Ich wollte raus aus der Illegalität. Das habe ich geschafft, dafür kann ich es mir jetzt kaum leisten.“

Angekommen im neuen Leben?

„Ich freue mich über jeden Tag, an dem keine neuen Katastrophen passieren“, erläutert sie. „Ja, ich bin glücklich. Wenn ich draußen in der Sonne mit meinen Freunden sitze. Ich freue mich über die kleinen Dinge, über alles, was geht“ Ihr Zeitfenster ist sehr begrenzt. „Ich kann nicht mehr lesen, wahrscheinlich auch nicht mehr rechnen. Lesen, Schreiben, Rechnen. Das ist alles Mist!“ Dennoch muss sie alles machen, was im Augenblick möglich ist. Ob es nach dem nächsten Schub noch geht, weiß sie nicht.

Es gab Zeiten, da hatte sie das Gefühl, die MS wird in den Medien total verharmlost. Sie las zum Beispiel eine Schlagzeile: Ein Mädchen tanzt ihrer MS davon. „Ja toll! Kann sie es heute noch?“ Oder der Marathonläufer, der seiner MS davonläuft. „Man will immer nur sehen, was die Leute können. Es ist genau umgekehrt: Was können wir nicht! Und darüber wird wenig gesprochen.“ Sie ist eine Macherin. Anfangs berichtete sie im Internet über ihre Krankheit und Alltäglichkeiten in Kreuzberg im „Küchenradio“. Der Name war Programm: Die Beiträge produzierte sie in ihrer Küche. Später führte sie ein Videotagebuch. Entstanden ist ein Film von 47 Minuten Länge, den man sich im Internet auf ihrer Website www.dasblauewunder.info anschauen kann. Man sollte diesen Film als Lehrfilm einstufen, Anschauen lohnt sich auf jeden Fall.

(Veröffentlicht im RehaTreff 3/2013 in verkürzt in der Berliner Behindertenzeitung 11/2013)

2 Gedanken zu “Ob ich das nach dem nächsten Schub noch kann, ist ungewiß

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