MS: »Auf einmal war ich behindert«

P1000222von: Carola Lymants

„Du rockst, ich roll“ so lautet der Titel des Buches von Dr. Bettina Unger. Wir hatten das Privileg, sie zu treffen und mit ihr ein wenig über Ihr Buch und Ihr Leben zu sprechen.

Im Alter von etwa 23 Jahren erkrankte Unger an Multipler Sklerose (MS). In ihrem Buch beschreibt sie alle Höhen und Tiefen, die sie nach dieser Diagnose erlebte. Sie lässt den Leser an den Untersuchungsergebnissen teilhaben, an ihren Befürchtungen und Ängsten. Plastisch und scheinbar mühelos beschreibt sie den Verlauf dieser heimtückischen Krankheit in ihrem Leben. Ein Buch, das jeden berührt, der es liest.

 Carola Lymants: Frau Dr. Unger, vielen Dank, dass Sie bereit sind, uns ein wenig aus Ihrem Leben und über Ihr Buch zu berichten. Die erste Frage an Sie: »Welche Motivation hatten Sie, dieses Buch zu schreiben?«

Unger: Die Motivation war, ich wurde gefragt, ob ich das nicht aufschreiben möchte, was ich erlebt habe. Weil ich auch sonst so toll davon erzählen kann, von dem was mir so passiert ist. Dann habe ich überlegt, ja, ich habe was zu erzählen, und ich möchte es auch wirklich gerne – so meine Geschichte erzählen.

C.L.: Wenn man Ihr Buch liest, fällt auf, dass Sie sehr viel Aufklärung zur MS bieten. Eigentlich ein Buch für Menschen, die noch nicht wissen, was es heißt, an MS zu erkranken? Mögen Sie noch ein wenig dazu erläutern?

Unger: Ja, sehr gerne. Es war mir ein großes Anliegen, ein Buch zu schreiben, eben für Leute, die nicht unbedingt wissen, was MS ist. Meine Zielgruppe sind nicht Menschen mit MS, die wissen ja, wie es ist.

C.L.: Ihr Buch liest sich wie ein Roman, dort erfahren wir etwas über den Menschen Bettina Unger über Freunde und Familie. Auf der anderen Seite klären sie die Leser sehr kompetent und sachlich über die Krankheit Multiple Sklerose auf. Für viele, die das Buch lesen, sicher eine große Hilfe. Welchen Rat geben Sie aus heutiger Sicht den Lesern Ihres Buches?

Unger: Den eigenen Weg finden! Sich einfach, und das schlimmste ist, es auszuhalten, vor allem die Ängste. Sich Zeit zu lassen, sich die Zeit zu nehmen, alles zu verdauen. Man verdaut es aber nie. Es hat bei mir Jahre gedauert. Aber die Zeit ist sehr wichtig. Also, sich Zeit zu lassen und Unterstützung suchen. Es sollte aber nicht die Familie sein, die meistens auch sehr geschockt ist und einen nicht unterstützen kann. Sich professionelle Hilfe suchen. Halt jemanden suchen, mit dem man reden kann.

C.L.: »Auf einmal war ich behindert« überschreiben Sie eines der Kapitel im Buch, ebenso Ihre Scheu, den Rollstuhl zu akzeptieren. Wie geht es Ihnen heute damit?

Unger: Das ist ja wirklich der Klassiker von Behinderung. Entweder der Blindenstock oder der Rollstuhl. Also, was so sichtbar wird. Also, ich bin wirklich froh, dass ich den endlich mal angenommen habe. Ich kann jeden verstehen, der es nicht will. Aber ich hatte mich selbst behindert, ich konnte viele Sachen nicht mehr machen. Dann hatte ich mich in die Literatur geflüchtet. Was heißt geflüchtet? Es war ja auch, was ich möchte. Ich habe es genossen, viel zu lesen, Texte zu analysieren, eben weg von meiner Geschichte von meiner Krankheit.
Jetzt aber, mit dem Rollstuhl, ich kann wieder rausgehen, Sachen machen. Also ohne Rollstuhl bin ich wirklich behindert. Der Rollstuhl, der wirklich das Zeichen von Behinderung ist, ist genau das Gegenteil für mich.

C.L.: Er bringt Ihnen ein Stück Leben zurück?

Unger: Ja, absolut.

C.L.: Sie schreiben: »Oft sage ich kurzfristig ab, weil ich das Gefühl habe, mich in einer größeren Runde von Menschen nicht behaupten zu können«. Ist das nicht das Schwerste an einer Krankheit, an einer Behinderung, dass man sozial ins Abseits gerät? Nicht jeder Bekannte oder Freund hat Verständnis dafür?

Unger: Ja. Ich weiß, dass ich Freunde wirklich vor den Kopf gestoßen habe. Dass ich was ausgemacht habe, und am selben Abend noch gesagt habe, ich schaffe es nicht. Es war vielmehr das psychische Element als das körperliche. Vom körperlichen her ist es wohl verständlich. Aber eben so das Gefühl, dass ich in einer großen Runde nicht einfach so auf lustig machen konnte und wollte.

C.L.: Frau Dr. Unger, an manchen Stellen Ihres Buches lernt man Ärzte kennen, die wenig Einfühlungsvermögen zeigen. So ist da der Neurologe, der anhand eingehender Untersuchungen die Diagnose stellt, Ihnen aber ein Gespräch und die entsprechende Aufklärung verweigert. Sie bekommen einfach über die Sprechstundenhilfe einen Brief in die Hand – weiter nichts. Haben Sie so etwas oft erlebt?

Unger: Also, oh ja. Später war da eine Ärztin, es kommt auch in meinem Buch vor. Die kam in mein Zimmer rein, und meinte, ich hatte die »Zitty« neben mir liegen, »ah, Sie informieren sich über alles, was Sie im Moment nicht machen können«. So, und dann ist sie ins Wochenende abgerauscht. Ich bin geplatzt. So etwas gibt es doch nicht. Und dann habe ich ihr tatsächlich am Montag darauf doch noch einmal bescheid gesagt.

C.L.: Da fehlte jede Menge Einfühlungsvermögen.

Unger: Ja. Es ist ganz selten, einen Arzt mit Empathie zu finden.

C.L.: Zwischen den Zeilen Ihres Buches spürt man Ihre Schwierigkeiten, Ihre immer stärker werdende Behinderung zu akzeptieren. Ist das richtig?

Unger: Na ja, das war ein langer Weg, bis ich es mir dann endlich einmal eingestanden habe. Ziemlich am Anfang meinte ein Studienkollege, als ich anfing schlecht zu laufen: »Du bist jetzt behindert«. Und ich so – »och nee«. Ich habe mich lange nicht als behindert aufgefasst. Aber irgendwann war es dann auch gut, es zu sagen. Ich dachte mir, okay, ich benenne es so. Zu mir selbst habe ich gesagt, ich bin behindert und es ist wichtig, dies als Teil meiner Identität zu begreifen. Es ist ein Teil von mir, aber das bin nicht ich als Person. Diesen Schritt zu gehen, das ist ein Riesenschritt, und sehr, sehr schwer.

C.L.: Sie haben Ihre Erlebnisse, die nicht immer schön waren, in einer fast leicht erscheinenden Art und Weise in Ihrem Buch zusammengefasst. Dürfen wir uns bald über ein neues Buch von Ihnen freuen?

Unger: Ja, mal sehen. Es wabert natürlich immer noch weiter. Da sind noch tausend Ideen. Mal sehen, was daraus wird.

C.L.: Herzlichen Dank Ihnen, Frau Dr. Unger. Alles erdenklich Gute für Ihren weiteren Lebensweg.

(Lesen Sie auch den Erfahrungsbericht von Uschi Bökesch auf dieser Seite)